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渐冻症男孩的精彩人生:跳伞、潜水、还准备考研

时间:2023-05-16 01:29:04 | 浏览:496

小时候被检查出患有罕见肌肉病,肌肉力量不断降低的他,慢慢地失去了行走能力。但他没有放弃学业,而是克服了常人难以想象的困难,2017年考上了吉林大学珠海学院。去年,他自己攒钱、联系俱乐部,实现了跳伞梦。今年,他完成了潜水课程,备考HSA潜水资

小时候被检查出患有罕见肌肉病,肌肉力量不断降低的他,慢慢地失去了行走能力。但他没有放弃学业,而是克服了常人难以想象的困难,2017年考上了吉林大学珠海学院。去年,他自己攒钱、联系俱乐部,实现了跳伞梦。今年,他完成了潜水课程,备考HSA潜水资格证。接下来,他还在准备考研。

生活中的方坚泽 他叫方坚泽,今年23岁,广东潮汕人,近日,接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时,他说:“病痛给我带来了生活上的不便,但并不能影响我活得精彩。” 紫牛新闻记者 张冰晶 受访者供图 自称小时候活得像“宠物狗” 坚持读书考大学,试着独立生活 他叫方坚泽,今年23岁,广东潮汕人,小时候被确诊患有Emery-Dreifuss肌营养不良中的EDMD2型,渐冻症的一种(在临床上患者一般5岁前起病:早期出现严重的关节挛缩,累及颈椎、肘、踝、腰椎等关节)。 因为患病,方坚泽从3岁开始就只能坐着轮椅,普通人轻而易举能做到的走路、跑步对他来说都是奢望。“那时候,我就像宠物狗一样。小学开始,学校没有可供轮椅通过的楼梯,我每次去教室上课,都只能由家人背着我上楼。”方坚泽告诉记者,那段时光伴随着无尽的沮丧,生活完全不能自理,一切都需要帮忙。行动困难,上学也吃力。尽管如此,方坚泽没有放弃学业,2017年,他参加高考,考入了吉林大学珠海学院。 来到吉林大学珠海学院,对于当时的方坚泽来说,是人生一个新的开始。“迫切地想像其他同学一样自立,但入校时我发现,学校的无障碍设施建设并不完备,没有可供轮椅通过的宿舍,很多地方也没有轮椅通道。” 怎么办呢?方坚泽决定自己想办法。开学伊始,他给校长写信希望学校能够提供无障碍宿舍,经过反复沟通,学校最终同意了他的要求,为他单独改造了宿舍。随后的几年,方坚泽通过与学校沟通,帮助学校完善了无障碍设施。 从宿舍、图书馆到食堂……每每方坚泽在学校里坐着轮椅经过,发现无障碍设施损坏或者不完善,他总是积极地向学校反映,“比如说图书馆的正门没办法进入,能供轮椅通过的后门常常不能打开,再比如,食堂门口没有坡道,教室课桌与课桌间的间距太小,轮椅进不去等,发现一个问题我就尽量去与学校沟通,学校对我的建议很重视,也大力支持了我。半年的铺垫,我自己研究方案,一点一点把学校的无障碍水平提了上来,也终于完成了我的目标:没有家人照顾,我可以在大学里独立生活。”

上天:第一次跳伞 人生第一次体验跳伞:开始相信一切皆有可能 也许很多人会觉得,极限运动和一个患有罕见肌肉病的人,是根本不可能有所交集。但方坚泽用自己的行动诠释了不一样的精彩。 “2019年,我去阳江体验了跳伞。”方坚泽说,想去跳伞,是因为看到一部叫《触不可及》的电影,男主角是一位脊髓损伤者,依旧可以玩双人滑翔伞,在风中徜徉,这令他心生羡慕。于是他就问自己:“电影中的男主角在玩滑翔伞,我能不能尝试一下更疯狂的跳伞呢?” 有了这个想法之后,他很快就付诸了行动,在网络上查找跳伞俱乐部的联系方式。跳伞的费用,都是之前他写稿子赚来的。“当时快暑假了,考完试,我就和叔叔一起坐高铁到阳江,先去了跳伞基地。教练带着我们做准备工作。教练帮助我穿好装备,抱着我上了飞机。” 飞机飞到云层之上,平稳之后,同伴们一个接一个地往下跳。“轮到我的时候,我十分紧张,教练带着我从4000米的高空一跃而下,呼啸而过的冷风贯穿我的全身,我从没有体会过这种风噪!看着下面的云和山,恐惧和兴奋的感觉交织在一起。”从高空平安降落,整个过程只有短短几分钟,但让他终身难忘,“当我顺利完成了这个疯狂挑战的时候,我忽然间明白,只要敢尝试,身体的残障都不是问题,漫长的人生路上,一切皆有可能。” 入海:完成潜水 为潜水每天蹬5公里单车,备考HSA潜水资格证 除了跳伞,今年,方坚泽还尝试了潜水。他告诉紫牛新闻记者,自己第一次了解关于残障潜水者的资讯,是看到全运会滑雪选手李响大哥的潜水故事。李响不仅是一个滑雪运动员,还是国内第一个持证的截瘫潜水员。当时,方坚泽被他的故事震撼到了,“原来残障人士也是完全有能力学潜水、游泳、甚至滑雪的。” 执行力和沟通力很强的方坚泽通过网络上一份HSA(有障人士潜水)教练名单,联系到了广州某潜水机构的罗教练和时教练。两位教练表示:只要心肺功能健康,没有重大危险疾病的情况下,都是可以潜水的。哪怕是没有手,没有脚,都有相应的设备、方法辅助。“每个人都有在水中尽情玩耍的权利,虽然国内没有肌肉病患者学习潜水的先例,但他们愿意让我试一试。”方坚泽说。 就这样,在2020年1月,方坚泽以相对便宜的价格完成了一次体验潜。由此他也下定决心要考HSA潜水资格证。 考证的课程从今年5月开始,上课之前,他去了三甲医院做了心电图、心脏超声波图检查,确定心脏功能没问题。同时,他每天自己进行呼吸训练,用室内的单车进行锻炼,还有用支架保持着一定量的拉伸。“对于普通人来说,掌握呼吸可能是比较容易的。但我因为不能走路,也没有跑步的经验,所以很难掌握呼吸。”为了让自己的身体状况达标,他每天要蹬5公里的三轮车。 整个学习潜水的过程,他都在不断地面临着挑战,克服心理上的恐惧,“我用身上能够动用的肌肉去尽力完成。刚开始真的挺难,我还特别害怕呛水,但是渐渐地我都适应了,目前我已结束了潜水课程,8月15日下海深潜后就能拿到HSA潜水资格证啦!” 准备考研、写作、玩GoPro,南京姑娘纪寻对他影响很大 回归校园,这个23岁的大四男孩,学习努力,对未来,他也有美好的计划。2019年,他报名参加了全国大学生数学建模大赛,和两个师弟一起战斗,获得2019年全国大学生数学建模竞赛广东省二等奖、2020年美国大学生数学建模竞赛国际二等奖。他还参加了学校的省级大创项目,项目内容是基于网络控制的智能小车的交互界面开发。 “大四最大的目标就是考研,现在我在备考广州大学应用心理专业的研究生。”方坚泽说,“因为我发现和我有一样病症的这个群体,患有抑郁症的很多。我希望可以通过我的学习,以后能帮助他们。” 方坚泽还是南京“奇途无障碍”的专栏作者。“去年12月的时候,我在网上搜索留学信息,意外看到了南京奇途创始人纪寻的新闻,我震惊了。她和我的身体情况差不多,同样普通的出身,同样是普通学校的学生,她一路杀出重围,出国留学、周游世界、开公司、拿外资,成为了一个强大的罕见病代表人物。那一刻我想要好好努力,争取有朝一日能有她一半的成功。”方坚泽说,此后他机缘巧合在网上遇上了纪寻,从此踏入了奇途社群。“我入手了一台GoPro,出行的时候会用它来拍摄游记,开始期待用稿费做资金支持,实现游玩、写稿、视频、游玩的正面循环。我还在B站上开了自己的账号小方闯世界,分享生活。” 方坚泽说,虽然自己的病以现在的医疗技术水平还是没有办法治愈,但他会坚持去医院做康复。“我想病痛给我带来了生活上的不便,但并不能影响我活得精彩,活得像电影一样。” 声明:转载此文是出于传递更多信息之目的。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益,请作者持权属证明与本网联系,我们将及时更正、删除,谢谢。( 文章来源:人民网)

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潜水运动-潜水的原意是为进行水下查勘、打捞、修理和水下工程等作业而在携带或不携带专业工具的情况下进入水面以下的活动。后潜水逐渐发展成为一项以在水下活动为主要内容,从而达到锻炼身体、休闲娱乐的目的的休闲运动。潜水装备包括许多部分,如呼吸器、空气筒、潜水服、蛙鞋、BC、潜水袋、眼罩、潜水手套、潜水表、罗盘、坠子带、潜水刀等等。
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